甜啦啦為罕見病發(fā)聲 彰顯企業(yè)責(zé)任擔(dān)當(dāng)
發(fā)布日期：2023-03-01 瀏覽次數(shù)：14931
【環(huán)球網(wǎng)財(cái)經(jīng)消費(fèi)報(bào)道 記者 樊俊卿】對(duì)人類文明來說，疾病是最大的敵人之一。人類與疾病的戰(zhàn)爭(zhēng)持續(xù)是上千年，直到今天，人類還有許多病痛無法有效治愈。
2008 年 2 月 29 日，歐洲罕見病組織(EURODIS)發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見病日，并規(guī)定今后每年二月的最后一天為“國(guó)際罕見病日”。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%至1%之間的疾病或病變，截至2022年2月，全球已知的罕見病已有7000余種，約占人類總疾病的10%，隨著基因檢測(cè)技術(shù)的快速發(fā)展，每年約有200個(gè)新病種被發(fā)現(xiàn)。而中國(guó)已有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，約有80%的罕見病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國(guó)對(duì)罕見病認(rèn)定的標(biāo)準(zhǔn)存在一定差異，這與其罕見病藥物研發(fā)的激勵(lì)政策及罕見病診療費(fèi)用的覆蓋范圍有關(guān)。
可惜的是，目前絕大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)和研究，對(duì)患者束手無策。多數(shù)罕見病患者對(duì)自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療。病患長(zhǎng)期在家，未能接受正常的學(xué)校教育，缺乏就業(yè)技能和獨(dú)立生活的能力。部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)的開展促進(jìn)了國(guó)際社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)知，也鼓勵(lì)了全球醫(yī)務(wù)工作者研究罕見病、攻克罕見病治療瓶頸，保護(hù)全球人類的生命健康。
今年我國(guó)的國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)定于2月25日在上海陸續(xù)舉辦，今年的紀(jì)念活動(dòng)主題為“讓罕見被看見”，由蔻德罕見病中心，支付寶空間站患者組織和阿拉杰里天使寶貝關(guān)愛之家聯(lián)合主辦。
一向熱衷于公益事業(yè)的鮮果茶品牌“甜啦啦”今次也沒有落下。據(jù)悉，在本次國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)中，甜啦啦作為愛心公益支持單位準(zhǔn)備了愛心物資，希望能通過公益為罕見病患群體發(fā)聲，呼吁社會(huì)各界加強(qiáng)對(duì)罕見病及罕見病患的關(guān)注，幫助他們走出人生低谷。
甜啦啦代表李冰楠談道："關(guān)注罕見病就是關(guān)注人類健康的未來，全方位關(guān)愛罕見病患者是我們每個(gè)人的責(zé)任，也是我們?nèi)祟惖牧x務(wù)。"
李經(jīng)理透露，甜啦啦作為一家全國(guó)簽約門店6000家的新式茶飲連鎖品牌，始終堅(jiān)持把踐行社會(huì)責(zé)任融入品牌發(fā)展戰(zhàn)略中，形成了以"夏季送清涼"、"冬季送溫暖為代表的年度系列公益活動(dòng)。此外，為幫助困難市民，甜啦啦一直向貧困家庭捐贈(zèng)慰問金，疫情期間多次向社區(qū)捐獻(xiàn)防疫物資等，用實(shí)際行動(dòng)彰顯企業(yè)的責(zé)任擔(dān)當(dāng)，在當(dāng)?shù)孬@市民一致好評(píng)。
